Parlez-en à votre médecin ou aux professionnels qui vous accompagnent. 

Entourez-vous de votre famille et de vos amis. N’hésitez pas à prendre contact avec des associations de familles, c’est un bon moyen pour partager vos expériences et ne pas vous sentir isolé.

Informez-vous sur le trouble du spectre de l'autisme en allant à des conférences et des formations ou en empruntant des documents au centre de documentation du CRA. Soyez vigilants aux informations que vous lirez sur internet et vérifier vos sources.

Renseignez-vous sur les démarches administratives à effectuer en rencontrant une assistante sociale (structure de prise en charge de votre enfant, CCASCentre communal d'action sociale de votre commune… ) ou en contactant directement la maison départementale de l’autonomie (MDA) et/ou maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Vous pouvez bénéficier de certaines aides, sous certaines conditions :

• Financement des prises en charge et des transports pour les temps scolaires.
• Financement des temps de répit et des vacances.
• Aides humaines : notamment auxiliaire de vie scolaire (AVS), aide à domicile…

Possibilités d’aides financières :

• AEEH : allocation d’éducation de l’enfant handicapé (moins de 20 ans) qui peut être majorée par un complément calculé en fonction du « coût du handicap », de la cessation ou réduction d’activité professionnelle de l’un des parents et de l’embauche d’une tierce personne.
• AAH : allocation adulte handicapé (plus de 20 ans).
• PCH : prestation de compensation du handicap. La PCH est attribuée pour compenser une aide humaine, une aide technique, l’aménagement du logement, du véhicule ou des surcoûts liés au transport, des dépenses spécifiques ou exceptionnelles ainsi qu’une aide animalière.

EN SAVOIR +
MDPH Loire-Atlantique : Tél. 08 00 40 41 44
MDA Maine-et-Loire : Tél. 08 00 49 00 49
MDA Mayenne : Tél. 08 10 10 00 26
MDPH Sarthe : Tél. 08 00 52 62 72
MDPH Vendée : Tél. 08 00 85 85 01

EN SAVOIR +
Plaquette "le parcours MDPH : un guide pour les proches et les personnes autistes"

Il existe différentes méthodes de prise en charge du trouble du spectre de l'autisme. Ces méthodes visent à améliorer la qualité de vie de la personne, à en prendre soin, encourager la communication, à favoriser l’adaptation sociale. La Haute Autorité de Santé a publié des recommandations concernant ces modalités d’interventions.

Associer la personne et ses parents à l’accompagnement et à l’élaboration du projet de vie

Les parents collaborent à la construction du projet d’intervention. Ils sont informés des objectifs de l’évaluation et de l’accompagnement. L’enfant / adolescent est associé aux décisions le concernant, en fonction de son niveau de compréhension. Des moyens de communications alternatifs ou augmentatifs doivent être mis en place si la personne a des difficultés de langage.

Etre attentif à la fratrie et la famille élargie

Les troubles de l’enfant / adolescent peuvent avoir des répercussions sur tous les membres de la famille. Une attention doit être accordée au soutien de l’entourage familial, en proposant des réponses variées : groupes thématiques parents-enfants-fratrie, organisation d’activités conjointes avec la fratrie, etc.

Evaluer régulièrement le développement de la personne

L’évaluation vise à mettre en avant les potentialités et les capacités adaptatives de la personne. Elle permet de définir ses besoins et d’ajuster les interventions dans le cadre d’un projet personnalisé.

Lier l’évaluation et le projet personnalisé

Quel que soit l’âge de la personne, les interventions proposées doivent être adaptées au niveau de compétences de la personne (ni trop, ni trop peu).
Le projet personnalisé doit contenir les objectifs de travail, les moyens pour les atteindre et les échéances de réévaluation.

Intervenir précocement de manière globale et coordonnée

Les interventions fondées sur une approche éducative, comportementale, développementale et psychothérapique sont recommandées. Afin de favoriser une cohérence dans le projet de l’enfant, les interventions doivent être personnalisées, globales et coordonnées.

Encadrer les prescriptions médicamenteuses

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme. Certains médicaments peuvent cependant être utiles au traitement des troubles associés.

Assurer la continuité et la complémentarité des interventions tout au long du parcours de vie de la personne

Les périodes de transition (changement de structure ou d’équipe, réorientation scolaire, déménagement…) doivent être préparées pour assurer une continuité dans le suivi.

EN SAVOIR +
Sur le site de la Haute autorité de santé (HAS) :
Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent
Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement

Le diagnostic du trouble du spectre de l'autisme est clinique. Il n’existe à ce jour aucun marqueur biologique connu. Il est conseillé de réaliser le diagnostic le plus tôt possible en vue d’une prise en charge précoce. Celui-ci peut être établi par une équipe pluridisciplinaire selon les critères de la classification internationale (CIM-10).

Quels sont les signes d’alerte ?

• Les inquiétudes des parents quant aux difficultés de développement de leur enfant ;
• Des troubles observés dans la communication, la socialisation et le comportement (intérêts restreints) : triade autistique ;
• Une régression dans le développement du langage et/ou des relations sociales quel que soit l’âge ;
• Des antécédents de TSA dans la fratrie.

Quelques signes ont une valeur d’alerte très importante :

• Absence de babillage, de pointage ou d’autres gestes sociaux à 12 mois ;
• Absence de mots à 18 mois ;
• Absence d’association de mots (non-écholaliques) à 24 mois ;
• Perte de langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge.

Qui peut repérer les signes d’alerte ?

• les parents
• les professionnels de la petite enfance : puéricultrice, assistantes maternelles…
• les médecins : généralistes, pédiatres et psychiatres
• les professionnels de l’éducation nationale
• les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et les services de protection maternelle et infantile (PMI).

Quels outils de dépistage utiliser ?

• CHAT (Check-list for Autism in Toddlers) et M-CHAT (Modified Check-list for Autism in Toddlers) : questionnaire de dépistage de l’autisme chez le jeune enfant
• ADBB (Alarme Détresse Bébé) : outil non spécifique de l’autisme destiné à repérer les problèmes de développement chez les nourrissons de 2 à 24 mois.

Comment confirmer le diagnostic ?

• Auprès d’une équipe pluridisciplinaire : CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce), CMPP (Centre Médico Psycho-Pédagogique), services de pédopsychiatrie, psychiatrie et pédiatrie, cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, unités d’évaluation ou CRA.

• Avec les outils de diagnostics recommandés par la Haute Autorité de Santé (HAS) :
  • CARS (childhood autism rating scale)
  • ADI-R (autism diagnostic interview-revised)
  • ADOS (autism diagnostic observation schedule)
  • Bilans complémentaires : cognitif, orthophonique, psychomoteur et sensori-moteur.

Le diagnostic comprend un entretien portant sur l’enfance et sur l’évolution des symptômes aux différents âges de la vie. Une attention doit être accordée aux troubles souvent associés à l’autisme : retard mental, syndromes génétiques, déficits sensoriels, troubles du sommeil, troubles psychiatriques, épilepsie.

EN SAVOIR +
Sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) :
Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme
Recommandations de bonne pratique : Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte

Lire la rubrique "Réseau de diagnostic"

Selon la Classification Internationale des Maladies (CIM-10), classification médicale de référence, il existe 8 catégories de troubles envahissants du développement (TED) :

Autisme infantile

Présence de troubles du développement dans les 3 domaines suivants : interactions sociales, communication, comportements et intérêts restreints et répétitifs, apparaissant avant l’âge de 3 ans.

Autisme atypique

Diffère de l'autisme infantile par l'âge de survenue des troubles et/ou par le nombre de domaines affectés et par l'intensité des troubles exprimés.

Syndrome de Rett

Trouble qui touche uniquement les filles. Les troubles apparaissent entre 7 et 24 mois chez les enfants dont le développement initial parait normal : perte partielle ou complète du langage, ralentissement du développement crânien, perte  de la motricité volontaire des mains et de la manipulation motrice fine, retard mental sévère associé.

Autre trouble désintégratif de l’enfance

Développement initial apparemment normal jusqu'à environ 2 ans suivi d'une perte profonde et rapide des acquisitions antérieures dans plusieurs domaines de développement.

Hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés

Trouble mal défini et de validité nosologique incertaine. Le diagnostic repose sur une hyperactivité importante, des stéréotypies motrices, un retard mental sévère.

Syndrome d’Asperger

Trouble de validité nosologique incertaine. Syndrome caractérisé par une altération des interactions sociales, des intérêts et activités restreints, stéréotypés et répétitifs. Il se différencie de l'autisme par l’absence de retard de langage ou du développement cognitif.

Autres troubles envahissant du développement

Pas de description spécifique.

Trouble envahissant du développement, sans précision

Catégorie diagnostique résiduelle utilisée pour classer des troubles correspondant à la description générale des TED mais pour lesquels on manque d’informations précises.

Autisme, trouble envahissants du développement et trouble du spectre autistique : quelle différence ?
Si on raisonne en termes de catégorie, comme précédemment décrit, on parlera de Troubles Envahissants du Développement (TED). L’autisme infantile est l’une des 8 catégories des TED au même titre que  l’autisme atypique ou le syndrome d’Asperger. Les classifications restent évolutives et témoignent de l’hétérogénéité des situations cliniques. La notion récente de Troubles du Spectre Autistique (TSA), introduite dans le DSM-5, se réfère à cette même diversité clinique mais de façon dimensionnelle c’est-à-dire selon les domaines altérés et l’intensité des troubles.

L’autisme est défini aujourd’hui comme un trouble du neurodéveloppement qui apparaît généralement avant les 3 ans de l’enfant et qui regroupe des troubles de la communication, des troubles de la socialisation et des comportements répétitifs et restreints. Cet ensemble de 3 symptômes est appelé aussi « la triade autistique ».

Qu’appelle t-on trouble envahissant du développement ?

On emploie fréquemment le mot « autisme » pour parler du Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) ou des Troubles Envahissants du Développement (TED).

Les TED sont un ensemble de troubles caractérisés par :

• une altération qualitative de la communication verbale et non-verbale
• une altération qualitative des interactions sociales
• et des intérêts restreints et répétitifs.

Ils regroupent des situations cliniques diverses, précisées sous forme de 8 catégories dans la Classification Internationale des Maladies (CIM-10). Selon les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, la CIM-10classification internationale des maladies (10ème version) est la classification médicale de référence. Cette hétérogénéité clinique se retrouve dans les autres classifications  médicales notamment dans le DSM-5manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5ème version) qui parle désormais de Troubles du Spectre Autistique (TSA).

Les profils des personnes avec autisme sont hétérogènes et entrainent des situations de handicap diverses au quotidien. Ces personnes fonctionnent de façon singulière et spécifique. Des particularités psychologiques, cognitives, motrices et sensorielles peuvent être observées et peuvent évoluer tout au long de leur vie.

Quelles sont les causes des TED ?

Il n’existe pas une cause unique identifiée de l’autisme, mais des arguments en faveur d’une multiplicité de facteurs étiologiques avec une forte implication des facteurs génétiques.

Quelle est la prévalence des TED ?

Elle est difficile à évaluer du fait de la diversité des situations cliniques. En 2009, la prévalence estimée des TED est de 6 à 7 pour 1000 personnes de moins de 20 ans, soit 1 pour 150. Pour l’autisme infantile, elle est de 2 pour 1000 personnes de moins de 20 ans. Les garçons sont 4 fois plus touchés que les filles.

Quels sont les troubles les plus fréquemment associés aux TED ?

• les troubles du sommeil ;
• les troubles psychiatriques ;
• l’épilepsie ;
• le retard mental ;
• les syndromes  génétiques ;
• les déficits sensoriels.

EN SAVOIR +
Sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) :
Autisme et autres troubles envahissants du développement : état des connaissances

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